Stellen Sie sich vor, ihr innerer Akku kann nicht mehr voll geladen werden und die Energie die sie für einen ganzen Tag haben beträgt weniger als 50 Prozent. So in etwa geht es Menschen mit ME/CFS – einer schwere neuroimmunologische Systemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Das Leiden ist nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS seit mehr als 50 Jahren als neurologische Krankheit klassifiziert und keine neue Erkrankung. Trotzdem fühlen sich Betroffene und Angehörige nicht gesehen.
Am weltweiten Aktionstag organisierte die Betroffene Verena Berndt deshalb eine Aktion auf dem unteren Markt in Würzburg – da sie selbst zu schwach ist kümmerten sich ihre Eltern um den Ablauf. Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen wurde am Abend das Käppele und sechs der Heiligenfiguren auf der Alten Mainbrücke blau angestrahlt. Eine 60 Meter lange blaue Stoffbahn formte eine Schleife – das Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Daneben legten sich Betroffene, Angehörige und sich solidarisierende Menschen auf den Boden. Dies soll auch die Erkrankten symbolisieren, die selbst zu schwer betroffen sind, um selbst auf die Straße zu gehen. Obwohl ME/CFS seit über 50 Jahren bekannt ist, ist die Erkrankung kaum erforscht – erfolgversprechende Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten gibt es nicht.
Nach Angaben der Kassenärztliche Bundesvereinigung waren 2020 in Deutschland etwa 250.000 Menschen betroffen. Durch die Corona-Pandemie hat sich ihre Zahl auf eine halbe Million verdoppelt. Viele Menschen hoffen auf Hilfen im Zuge der Forschung zu Long Covid. Die Entwicklung eines Medikaments, das in absehbarer Zukunft allen ME/CFS-Betroffenen hilft und das Problem dauerhaft löst, halten Fachleute allerdings für ziemlich unwahrscheinlich.