Uniklinikum Würzburg ist Gastgeber des Tags der Seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 3. März 2018, ist der vierte bayernweite Tag der Seltenen Erkrankungen. Die öffentliche und kostenlose Veranstaltung soll dem Informationsaustausch zwischen Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen, Mediziner/innen sowie den Zentren für Seltene Erkrankungen dienen und deren Zusammenarbeit fördern. Schauplatz ist in diesem Jahr das Uniklinikum Würzburg.

Vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an etwa 8000 Seltenen Erkrankungen, die meistens lebensverkürzend und chronisch sind. Der Weg bis zur Diagnose ist meist ein steiniger, auf dem die Betroffenen aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Einschränkungen konfrontiert werden.

Der bayernweite Tag der Erkrankungen, der am 3. März 2018 zum vierten Mal stattfindet, soll auf diese Probleme als Mittelpunkt einer hochkarätigen Informations- und Netzwerkveranstaltung für Patienten, Ärztinnen und Ärzte, Vertreter/innen von Selbsthilfegruppen sowie sonstige Interessierte hinweisen.

Die Veranstaltung findet am Zentrum für Operative Medizin (ZOM) des Uniklinikums Würzburg (UKW) an der Oberdürrbacher Straße statt.

Zu den unterschiedlichsten Themen gibt es fünf Gesprächsrunden

Der unter der Schirmherrschaft der Bayerischen Landtagspräsidentin Barbara Stamm stehende Infotag beginnt um 10:30 Uhr. Nach einem Einführungsvortrag von Prof. Dr. Helge Hebestreit, dem Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) am UKW, und Gerald Brandt, dem 1. Vorsitzenden des Vereins Hypophosphatasie Deutschland, können die Teilnehmer/innen unter fünf unterschiedlichen Gesprächsrunden wählen. Themen dabei sind:

  • Frühdiagnose, Prophylaxe und Therapie bei angeborenen Immundefekten
  • Zehn Jahre Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE)
  • Trotz Schmerzen den Alltag aktiv gestalten
  • Ambulante und teilstationäre Schmerztherapie
  • Chancen für Seltene Erkrankungen durch internetgestützte Kommunikation.

Breite Unterstützung

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 wird von der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern, der LAG Selbsthilfe Bayern e. V., der Selbsthilfekoordination Bayern, dem Bayerischen Apothekerverband e. V., der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., der Bayerischen Landesärztekammer, dem ZESE Nordbayern, dem Aktivbüro Würzburg sowie dem WAKSE unterstützt.

Die Veranstaltung ist kostenlos und endet gegen 15:30 Uhr.

Voraussetzung der Teilnahme ist eine Anmeldung bis 26. Februar 2018 über den Einladungsflyer, der auf der Homepage der Bayerischen Landesärztekammer abgerufen werden kann unter www.blaek.de.